2η Ετήσια Επιστημονική Εκδήλωση της Ελληνικής Παιδιατρικής Νεφρολογικής Εταιρείας -

Το Thesnewsline.com παραβρέθηκε στη Συνέντευξη Τύπου που διοργανώθηκε στο πλαίσιο της 2ης Ετήσιας Επιστημονικής Εκδήλωσης της Ελληνικής Παιδιατρικής Νεφρολογικής Εταιρείας (Ε.Π.Ν.Ε.), η οποία πραγματοποιείται 29 με 30 Μαρτίου 2025 στο ξενοδοχείο Mediterranean Palace στη Θεσσαλονίκη. Η συνέντευξη δόθηκε στο πλαίσιο της ενημέρωσης όχι μόνο του επιστημονικού κλάδου αλλά και των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους και του κόσμου γενικότερα, σχετικά με τους στόχους της Ελληνικής Παιδιατρικής Νεφρολογικής Εταιρείας για την ορθότερη και ολιστική αντιμετώπιση των νεφρολογικών παθήσεων σε παιδιά και σε εφήβους.

Παράλληλα με την πρόληψη και την ιατρική αντιμετώπιση των παιδικών νεφρολογικών παθήσεων, στόχος της Παιδιατρικής Νεφρολογικής Εταιρείας είναι η ψυχολογική – μέσω ποικίλων δράσεων και συνεργασιών – υποστήριξη των νεαρών ασθενών, ώστε να μην αισθάνονται τον οποιοδήποτε κοινωνικό αποκλεισμό. Τα μέλη της Ελληνικής Παιδιατρικής Νεφρολογικής Εταιρείας υπογράμμισαν τον καθαριστικό ρόλο της ενασχόλησης – εξειδίκευσης των παιδιάτρων στην παιδική νεφρολογία, και της στελέχωσης των νοσοκομείων της ελληνικής επικράτειας με παιδονεφρολόγους.

Ομιλήτριες κατά τη Συνέντευξη Τύπου

Νικολέτα Πρίντζα-Πρόεδρος Ε.Π.Ν.Ε

Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Νεφρολογίας, Α’ Παιδιατρική Κλινική, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης – Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης Ιπποκράτειο.

Βαρβάρα Ασκητή

Παιδίατρος – Παιδονεφρολόγος, Διευθύντρια Νεφρολογικού Τμήματος-Μονάδας Τεχνητού Νεφρού Γενικού Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Π. & Α. Κυριακού».

Στέλλα Σταμπουλή

Καθηγήτρια Παιδονεφρολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης – Γενική Γραμματέας της Ελληνικής Παιδονεφρολογικής εταιρείας – Μέλος του διοικητικού συμβουλίου της Παγκόσμιας Παιδονεφρολογικής Εταιρείας.

Ελένη Σαμιωτάκη

Εκπρόσωπος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νεφροπαθών – Σύμβουλος Ευρωπαϊκών θεμάτων στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών.

Αικατερίνη Σιώμου

Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νεφρολογίας, Διευθύντρια Παιδιατρικής Κλινικής ΠΓΝΙ.

Μαρία Μπιτσιώρη

Παιδίατρος – Παιδονεφρολόγος: Διευθύντρια ΕΣΥ Παιδιατρικής Κλινικής – Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου (ΠΑΓΝΗ) Κρήτη.

Σταμπουλή Στέλλα, Βαρβάρα Ασκητή, Αικατερίνη Σιώμου, Νικολέτα Πρίντζα, Μαρία Πιτσιώρη

Νικολέτα Πρίντζα – Πρόεδρος ΕΠΝΕ – Καθηγήτρια Νεφρολογίας Α.Π.Θ

Η καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Νεφρολογίας ΑΠΘ και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Νεφρολογίας (ΕΠΝΕ), Νικολέτα Πρίντζα, επισήμανε ότι οι νεφρολογικές παθήσεις στα παιδιά, όπως και σε όλον τον πληθυσμό, διακρίνονται σε οξείες και σε χρόνιες, οι οποίες έχουν και μεγαλύτερη νοσηρότητα. Οι πιο συχνές νεφρολογικές παθήσεις στα παιδιά είναι οι συγγενείς ανωμαλίες, οι κληρονομικές νεφροπάθειες και οι επίκτητες χρόνιες παθήσεις που σχετίζονται με παθήσεις των νεφρών. Παράλληλα, τόνισε ότι η σοβαρότερη μορφή της νεφρικής νόσου είναι η τελικού σταδίου, η οποία αφορά ένα πολύ μικρό ποσοστό παιδικού πληθυσμού.

Όσον αφορά την αιμοκάθαρση, η κ. Πρίντζα υπογράμμισε ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δύο Μονάδες Τεχνητού Νεφρού Παίδων, μία στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και μία στο «Αγλαΐα Κυριακού» Αθηνών. Η δυσκολία είναι ότι ένα παιδί που είναι από μια μακρινή περιοχή ή από ένα νησί δεν μπορεί να παρακολουθήσει ένα πρόγραμμα αιμοκάθαρσης 3 με 4 φορές την εβδομάδα.

Τα παιδιά που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση, όπως και οι ενήλικες, πρέπει να παίρνουν εφ’ όρου ζωής ανοσοκατασταλτικά, για να αποφευχθεί η απόρριψη του μοσχεύματος. Μελέτες που γίνονται με χρήση βλαστοκυττάρων – στοχεύοντας να απαλλάξουν από τη χρήση ανοσοκατασταλτικών τα παιδιά που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού – , βρίσκονται ακόμη σε πειραματικά στάδια και δεν έχουν προχωρήσει σε στάδιο κλινικής μελέτης φάσης 3.

Οι επιλογές που υπάρχουν για την αντιμετώπιση ενός παιδιού με τελικού σταδίου νεφρική νόσο, μέχρι να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, είναι η περιτοναϊκή κάθαρση και η αιμοκάθαρση. Όπως εξηγεί η κ. Πρίντζα, στα βρέφη και στα πολύ μικρά παιδιά, καθώς και στα παιδιά με μικρά σωματομετρικά στοιχεία, προτιμάται η περιτοναϊκή κάθαρση, η οποία γίνεται στο σπίτι μετά από εκπαίδευση των γονέων.

Αναφορικά με την ψυχολογική υποστήριξη προς τα παιδιά και τους γονείς η κα Πρίντζα σημείωσε:

«Τα χρόνια προβλήματα της νεφρικής νόσου δεν τα αντιμετωπίζουμε μόνο με τις εργαστηριακές μετρήσεις. Στην παιδιατρική νεφρολογία υπάρχουν όλα αυτά τα πρωτόκολλα ποιότητας ζωής, ώστε οι ασθενείς να νιώθουν καλά, όχι απλά να είναι καλά. Να είναι ενταγμένοι και κοινωνικοποιημένοι. Θέλουμε να είναι στο σχολείο τους, να παρακολουθούν εξωσχολικές δραστηριότητες, να έχουν μία φυσιολογική ζωή – και μιλάω για το παιδί με τη χρόνια νεφρική νόσο που πρέπει να είναι συχνά στο νοσοκομείο.

Η προσέγγιση είναι ολιστική, χρειάζεται μία ψυχολογική υποστήριξη. Μία ψυχολογική υποστήριξη που απευθύνεται και σε όλη την οικογένεια. Όταν μιλάμε, για παράδειγμα, για περιτοναϊκή κάθαρση, εννοούμε μία μέθοδο υποκατάστασης που γίνεται στο σπίτι από τους γονείς, από τους έχοντες τη φροντίδα του παιδιού. Αυτό μπορεί να εξουθενώσει όλη την οικογένεια και είναι φυσιολογικό. Πολλές φορές οι γονείς αισθάνονται και ενοχικά, “ότι κουράστηκα”. Ωστόσο, δεν πρέπει να αισθάνονται κατά αυτό τον τρόπο, διότι είναι μία φυσιολογική αντίδραση. Δεν σημαίνει ότι δεν αγαπάνε το παιδί τους. Και εμείς πρέπει να είμαστε δίπλα σε αυτό».

Στέλλα Σταμπουλή – Καθηγήτρια Παιδονεφρολογίας Α.Π.Θ

«Όταν μιλάμε για εκπαίδευση, μιλάμε όχι μόνο για την εκπαίδευση των παιδονεφρολόγων αλλά και του παραϊατρικού προσωπικού. Κάθε ασθενής με χρόνια νεφρική νόσο χρειάζεται υποστήριξη από μία ομάδα παραϊατρικών επαγγελματιών. Αυτοί είναι οι νοσηλευτές, οι διαιτολόγοι, οι κοινωνικοί λειτουργοί, οι ψυχολόγοι. Κορυφαίο ρόλο για τα παιδιά που καταλήγουν στο τελευταίο στάδιο παίζουν οι νοσηλευτές και οι εξειδικευμένοι νοσηλευτές για τη νεφρική κάθαρση. Είναι μία μεγάλη ανάγκη στην Ελλάδα. Χρειάζεται να εκπαιδεύουμε νοσηλευτές και να τους κρατάμε στα νοσοκομεία μας, στις δύο μονάδες αιμοκάθαρσης στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη.

Να τονίσω τις ανάγκες στη Θεσσαλονίκη, καθώς πλέον λειτουργούμε την παιδιατρική μονάδα τεχνητού νεφρού με μία μόνο μοναδική νοσηλεύτρια τεχνητού νεφρού. Είναι ένα πρόβλημα στις ανάγκες του οποίου, πρέπει να σκύψει η πολιτεία και να ευαισθητοποιηθούμε. Ένα κράτος κινείται με τη φροντίδα που δείχνει στα παιδιά του και μεταξύ αυτών είναι και τα παιδιά με αυτή τη χρόνια νόσο, τα οποία πρέπει να μεγαλώσουνε σωστά και να έχουνε μία καλύτερη ζωή».

Ελένη Σαμιωτάκη, Στέλλα Σταμπουλή, Βαρβάρα Ασκητή, Αικατερίνη Σιώμου, Νικολέτα Πρίντζα, Μαρία Μπιτσιώρη

Ελένη Σαμιωτάκη – Εκπρόσωπος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νεφροπαθών

«Ξεκινώντας, θα πρέπει να τονίσουμε ως κοινότητα νεφροπαθών ότι η Πολιτεία θα πρέπει να σταματήσει να βλέπει τα παιδιά ως μικρούς ενήλικες. Με επίκεντρο το παιδί, στόχος μας είναι να υπερασπίσουμε τα δικαιώματά του και να του προσφέρουμε τη μέγιστη δυνατότητα που μπορούμε να εκμαιεύσουμε από το Υπουργείο Υγείας, την καλύτερη ποιότητα υγείας αλλά και την κοινωνική υποστήριξη.

Ένας από τους στόχους που έχουμε ως Ομοσπονδία Νεφροπαθών είναι το να πετύχουμε την εκπαίδευση στον πρωτοβάθμιο τομέα της υγείας των παιδιάτρων, έτσι ώστε να έχουμε μία πρώτη διάγνωση με τελικό σκοπό να επιβραδύνουμε την εξέλιξη της νόσου.

Να τονίσω ότι, λόγω της ένταξής μας τις δύο τελευταίες τριετίες στην Ευρωπαϊκή Ένωση Νεφροπαθών, βρήκαμε την ευκαιρία, πάντοτε με την υποστήριξη των δύο κεντρικών νοσοκομείων, του Αγλαϊα Κυριακού και του Ιπποκρατείου και με τη σύμφωνη γνώμη των γιατρών, – και πρέπει να το τονίσουμε αυτό γιατί μας εμπιστεύθηκαν ως Ομοσπονδία Νεφροπαθών -, να μπορέσουμε να συμμετάσχουμε σε προγράμματα της ΕΕ για τους εφήβους.

Μην ξεχνάμε ότι οι έφηβοι ετοιμάζονται για το επόμενο στάδιο, να γίνουν δηλαδή νεαροί ενήλικες. Άρα τί πρέπει να δείξουμε στα ελληνόπουλα; Πρέπει να τους δείξουμε ότι και άλλα παιδιά με την ίδια πάθηση ακολουθούνε πιστά τις οδηγίες της φαρμακευτικής αγωγής που δίνουν οι γιατροί και κατά επέκταση ενθαρρύνονται να ακολουθήσουν τη μεσογειακή διατροφή. Επιπλέον, οφείλουμε να δημιουργήσουμε το πλαίσιο της αυτοπεποίθησης, ότι δηλαδή αυτό που έχουν είναι κάτι διαχειρίσιμο και μπορούν να νιώθουν όπως ένας φυσιολογικός ενήλικας.

Αυτό το κομμάτι η Πολιτεία το υποστηρίζει. Δίνει τα εφόδια στους νεαρούς ασθενείς να μπορούν να σπουδάσουν μέσω μοριοδότησης και επιδομάτων. Η πολιτεία δίνει επίσης έξτρα μοριοδότηση για αυτούς τους νεαρούς ενήλικες, ώστε να μπορούν να εργαστούν στο δημόσιο μέσω ΑΣΕΠ.

Μαρία Μπιτσιώρη – Παιδίατρος Παιδονεφρολόγος (ΠΑΓΝΗ)

«Δεν υπάρχει κάποιος άλλος γιατρός στο τμήμα μου, ούτε ειδικό νεφρολογικό τμήμα για παιδιά. Υπάρχει ένα ιατρείο που προσπαθεί να σηκώσει όλο το βάρος σε ένα μεγάλο νησί όπως η Κρήτη. Μπορεί να απομονωθεί κάποιες φορές το χειμώνα, δεν είναι εύκολη πάντα η πρόσβαση στην Αθήνα. Όπως επισήμαναν και οι συνάδελφοί μου, είναι πολύ σημαντικό να εμπνεύσουμε τους νέους ανθρώπους να ακολουθήσουν την παιδιατρική νεφρολογία και να στηρίξουνε και τα μέρη της Περιφέρειας, που έχουν μεγάλη ανάγκη να αυξήσουνε και να τελειοποιήσουν τις υπηρεσίες, σε αυτόν τον πληθυσμό των παιδιών».

Βαρβάρα Ασκητή – Παιδίατρος Παιδονεφρολόγος «Π. & Α. Κυριακού»

Η κα Ασκητή αναφερόμενη στην ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών ανέφερε μεταξύ άλλων:

«Για τα παιδιά και τους εφήβους που βρίσκονται σε αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή κάθαρση έχουμε ψυχολόγο, η οποία εντάσσεται στην ομάδα αυτών που ασχολούνται με τα παιδιά. Η ψυχολόγος βλέπει τα παιδιά μαζί με τους διαιτολόγους και τους κοινωνικούς λειτουργούς».

Ακολουθούν στιγμιότυπα από την αίθουσα όπου διεξάγεται η 2η Ετήσια Επιστημονική Εκδήλωση της Ελληνικής Παιδιατρικής Νεφρολογικής Εταιρείας (Ε.Π.Ν.Ε.)