Οι παθήσεις των νεφρών ταλαιπωρούν εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως ενώ τα τελευταία χρόνια, έχει διαπιστωθεί αύξηση στα ποσοστά των συνανθρώπων μας που υποφέρουν από τα νεφρά.Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα νεφρού ενημερωθήκαμε για τη Χρόνια Νεφρική Νόσο στους ενήλικες, – τα αίτια, την πρόληψη το επίπεδο της δημόσιας περίθαλψης – στην Ελλάδα.
Τι συμβαίνει όμως με τα νεφρικά νοσήματα στην παιδική ηλικία; Είναι μία ασθένεια με διαφορετικό υπόβαθρο και αντιμετώπιση από τη Χρόνια Νεφροπάθεια στους ενήλικες; Αντιμετωπίζεται;
Σε αυτά και σε άλλα ερωτήματα, θα μας απαντήσει η κ. Στέλλα Σταμπουλή, Καθηγήτρια Παιδονεφρολογίας, γενική γραμματέας της Ελληνικής Παιδονεφρολογικής εταιρείας, μέλος του διοικητικού συμβουλίου της Παγκόσμιας Παιδονεφρολογικής Εταιρείας και Πρόεδρος του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Παιδιατρικής Νεφρολογίας που θα γίνει στην Ελλάδα τον Οκτώβριο του 2025**, μιλώντας στο thesnewsline.com και τη Χαρά Αγριδιώτη.
Παιδιά με νεφροπάθεια στην Ελλάδα. Πόσο συχνή είναι η νεφρική νόσος στα παιδιά; Για τι ποσοστά του πληθυσμού μιλάμε;
Στην Ελλάδα έχουμε 5-8 παιδιά το χρόνο που εμφανίζουν τελικό στάδιο χρόνιας νεφρικής νόσου και χρειάζονται αιμοκάθαρση ή μεταμόσχευση νεφρού.
Ποιες είναι οι αιτίες της νεφρικής ανεπάρκειας στα παιδιά;
Οι συγγενείς ανωμαλίες των νεφρών και του ουροποιητικού είναι η πιο συχνή αιτία νεφρικής ανεπάρκειας και ακολουθούν τα κληρονομικά νοσήματα όπως οι κυστικές νεφροπάθειες.
Ωστόσο, να τονίσω για να μην ανησυχήσουμε τους γονείς, ότι παρότι οι συγγενείς ανωμαλίες των νεφρών και του ουροποιητικού είναι συχνές στον γενικό πληθυσμό, μόνο ένα μικρό ποσοστό παιδιών θα εμφανίζει τελικό στάδιο χρόνιας νεφρικής νόσου κυρίως παιδιά με σοβαρές ανωμαλίες των νεφρών και σπανιότερα του ουροποιητικού.
Η Νεφρική νόσος στα παιδιά προειδοποιεί; Υπάρχουν συμπτώματα που χτυπούν το «καμπανάκι» στους γονείς;
Συνήθως στα πρώτα στάδια είναι ασυμπτωματική.
Το βασικό σύμπτωμα στα παιδιά είναι η καθυστέρηση της σωματικής αύξησης ιδίως στη βρεφική και παιδική ηλικία με έμφαση στο κοντό ανάστημα. Ακολουθεί η ανορεξία και η καχεξία και συμπτώματα από άλλες εκδηλώσεις της νεφρικής νόσου όπως η οστεομαλακία και η ραχίτιδα δηλαδή, διαταραχές στη διαμόρφωση των οστών.
Πρέπει εδώ να επισημάνουμε ότι υπάρχουν διαφορετικά σενάρια:
Σε μερικές περιπτώσεις γνωρίζουμε από το προγεννητικό υπερηχογράφημα ότι υπάρχει μία συγγενή ανωμαλία των νεφρών, ενώ συναντάται και η ύπαρξη κληρονομικού ιστορικού νεφρικού νοσήματος στην οικογένεια.
Όσον αφορά λοιπόν τις παραπάνω περιπτώσεις νεφρικής νόσου, τονίζω ότι μπορούμε να έχουμε στενή παρακολούθηση του παιδιού και να λάβουμε μέτρα για να καθυστερήσουμε την εξέλιξη της ασθένειας αλλά και να αντιμετωπίσουμε τις επιπλοκές της (πχ την αναιμία, την υπέρταση, να αποφύγουμε παθολογικά κατάγματα και βέβαια να βοηθήσουμε την αύξηση του ύψους και να περιορίσουμε το κοντό ανάστημα).
Βέβαια, υπάρχουν και οι περιπτώσεις που τη νεφρική νόσο ανακαλύπτουν οι γονείς τυχαία σε εργαστηριακό έλεγχο αίματος ή ούρων που γίνεται για άλλο λόγο και οδηγούμαστε στη διάγνωση και την αναζήτηση της αιτίας που πολλές φορές είναι γενετική και επιβεβαιώνεται με γενετικό έλεγχο.
Μετά τη διάγνωση τι ακολουθεί; Υπάρχουν στη Θεσσαλονίκη και στη χώρα μας γενικότερα, ειδικά κέντρα αιμοκάθαρσης – μεταμοσχεύσεων νεφρού σε παιδιά;
Στόχος πλέον όπως προανέφερα είναι να καθυστερήσουμε την εξέλιξη της χρόνιας νεφρικής νόσου με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και τη σωστή διατροφή, χωρίς περιορισμούς για την αύξηση του παιδιού. Αν υπάρχουν ειδικές θεραπείες στην περίπτωση σπανίων νοσημάτων θα χρειαστεί με ειδική αίτηση να χορηγήσουμε την αγωγή.
Στις λίγες περιπτώσεις που το παιδιά θα φτάσουν στο τελικό στάδιο χρόνιας νεφρικής νόσου θα χρειαστεί να αρχίσει εξωνεφρική κάθαρση, αλλά ιδανικά θα πρέπει, αν υπάρχει ζώντας δότης, να ξεκινήσουμε με προληπτική μεταμόσχευση δηλαδή πριν το παιδί αρχίσει αιμοκάθαρση, προσφέροντας έτσι καλύτερες προοπτικές και προσδόκιμο ζωής, ανάλογο με αυτό των υγιών παιδιών.
Στη χώρα μας υπάρχουν δυο κέντρα αιμοκάθαρσης για παιδιά. Το ένα βρίσκεται στο ΓΝΠΑ Αγλαΐα Κυριακού και το άλλο στη Θεσσαλονίκη στην 1ηΠαιδιατρική Κλινική στο Ιπποκράτειο όπου εξυπηρετούμε τα παιδιά της Βόρειας και Δυτικής Ελλάδας. Στην Κλινική Μεταμοσχεύσεων του ΓΝΘ Ιπποκράτειου έχουμε μια μακρά ιστορία στη μεταμόσχευση νεφρού, καθώς εδώ έγιναν οι πρώτες μεταμοσχεύσεις παιδιών στην Ελλάδα ξεκινώντας τη δεκαετία του 1980. Μέχρι σήμερα στηρίζουμε τη μεταμόσχευση παιδιών και εφήβων έχοντας κάνει πάνω από 200 μεταμοσχεύσεις παιδιών και εφήβων από όλη την Ελλάδα.
Πριν λίγα χρόνια ξεκίνησε η μεταμόσχευση παιδιών και εφήβων στο ΓΝΑ Λαϊκό και πλέον υπάρχουν δύο κέντρα παιδιατρικής μεταμόσχευσης νεφρού στην Ελλάδα.
Οι υπάρχουσες δομές επαρκούν με τον τρόπο που λειτουργούν σήμερα επαρκούν κατά τη γνώμη σας για να καλύψουν τις πραγματικές ανάγκες των παιδιών με νεφρική νόσο αλλά και των οικογενειών τους;
Οι δύο μονάδες αιμοκάθαρσης και παιδιατρικής μεταμόσχευσης νεφρού εξυπηρετούν τις ανάγκες του παιδιατρικού πληθυσμού από άποψη ιατρικής πλευράς. Ωστόσο, λείπει η επαρκής στελέχωση από το παραϊατρικό προσωπικό. Για παράδειγμα, στη Μονάδα αιμοκάθαρσης παιδιών στη Θεσσαλονίκη μετά από τη μετακίνηση της 2ης νοσηλεύτριας λειτουργούμε με την αυτοθυσία μίας και μοναδικής νοσηλεύτριας αιμοκάθαρσης.
Υπάρχει κοινωνική πρόνοια από την πολιτεία για αυτήν την ηλικιακή ομάδα; Ψυχοκοινωνική στήριξη, εύκολη και δωρεάν πρόσβαση σε φάρμακα και ιατρικό υλικό, επαγγελματίες υγείας που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των μικρών ασθενών;
Δυστυχώς, δεν υπάρχει κοινωνική πρόνοια ειδικά απευθυνόμενη για το παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο. Δεν υπάρχει διαιτολόγος, ψυχολόγος ή κοινωνικός λειτουργός για την υποστήριξη των παιδιών, τα οποία εξυπηρετούνται από το παραϊατρικό προσωπικό του νοσοκομείου που έχουν τη φροντίδα παιδιών και των ενήλικων χωρίς ειδική εκπαίδευση και προστατευμένο χρόνο για ενασχόληση με παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο.
Η πρόσβαση σε φάρμακα είναι δωρεάν αλλά πέρα από την ιατρική φροντίδα, τα παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο χρειάζονται εξειδικευμένη ψυχοκοινωνική φροντίδα για να αντιμετωπιστούν οι ιδιαιτερότητες που προκύπτουν από τη νόσο μεταξύ των οποίων είναι οι συχνές απουσίες από το σχολείο και η αποχή από δραστηριότητες που έχουν οι συνομήλικοί τους.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για την καλή υγεία των νεφρών των παιδιών τους;
Μία υγιεινή μεσογειακή διατροφή χωρίς υπερβολική κατανάλωση αλατιού, άφθονη κατανάλωση νερού, αποφυγή παχυσαρκίας και καθιστικής ζωής με καθημερινή φυσική δραστηριότητα τουλάχιστον 60 λεπτά την ημέρα.
Αν σας έλεγα να στείλετε ένα μήνυμα προς τον Υπουργό Υγείας, ποιο θα ήταν αυτό;
Τα παιδιά με νεφρική νόσο δεν είναι μικροί ενήλικες και χρειάζονται ξεχωριστή προσέγγιση από τους ενήλικες. Έχουν μεγαλύτερο προσδόκιμο επιβίωσης και γι’ αυτό, το όφελος από την αντιμετώπιση της νόσου είναι πολύ μεγάλο σε κάθε επίπεδο που αφορά την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Μέχρι σήμερα οι αποφάσεις λαμβάνονται από ιατρούς ενήλικων.
Χρειάζεται άμεση ενσωμάτωση παιδονεφρολόγων σε επιτροπές στρατηγικού σχεδιασμού μέτρων της κυβέρνησης για το τελικό στάδιο χρόνιας νεφρική νόσου και μεταμόσχευσης παιδιών και εφήβων, ώστε να αντιμετωπιστούν ανάγκες των παιδιών σε όλο το γεωγραφικό πλάτος της Ελλάδας.
Χρειάζεται μια πολιτική κοινωνικής πρόνοιας ειδικά απευθυνόμενη σε παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο. Αυτό μεταφράζεται σε προσλήψεις προσωπικού με ειδίκευση σε όλα τα στάδια της νεφρικής νόσου όπως διατροφολόγοι – διαιτολόγοι, αθλίατροι, ψυχολόγοι ή και κοινωνικοί λειτουργοί για την υποστήριξη αυτών των παιδιών.
**Το Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παιδιατρικής Νεφρολογίας θα λάβει χώρα στην Αθήνα, στις 15-18 Οκτωβρίου 2025 με κορυφαίους διεθνείς ομιλητές στο χώρο της Παιδονεφρολογίας.
About the Author
2 thoughts on “Νεφρoπάθεια στα παιδιά – Υπάρχουν συμπτώματα που χτυπούν το «καμπανάκι»;”
Comments are closed.