Τα παιδιατρικά ή νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι συχνά άγνωστα, όχι μόνο στο ευρύ κοινό αλλά και σε ορισμένους επαγγελματίες υγείας.
Η Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με αρθρίτιδα (ENCA) τιμούν από κοινού την Παγκόσμια Ημέρα για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στις 18 Μαρτίου, WORD DAY ( WOrld Young Rheumatic Diseases Day).
Παιδορευματολόγοι, ασθενείς και οι σύλλογοι γονέων ανά την υφήλιο προσπαθούν να διαδώσουν ότι τα παιδιά και η έφηβοι προσβάλλονται από αυτά τα νοσήματα.
Η έγκυρη διάγνωση των συμπτωμάτων μπορεί να παίξει καταλυτικό ρόλο στη θεραπεία.
Για την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νεανικά ρευματικά νοσήματα από το πρωί του Σαββάτου (29/03) τοποθετήθηκε περίπτερο του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (ΣΓΚΠΧΡ) στην πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης.
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (ΣΓΚΠΧΡ)
Από το 1989 έχει ιδρυθεί στη Θεσσαλονίκη ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (ΣΓΚΠΧΡ).
Εκ των στόχων και δράσεων του Συλλόγου είναι:
- Όσο το δυνατό καλύτερη ενημέρωση πάνω στο νόσημα του παιδιού: προφορική (ιδιαίτερες συνομιλίες με τους θεράποντες ιατρούς, εκλαϊκευμένες ομιλίες, εκπαιδευτικά σεμινάρια κ.λ.π), γραπτή ( ενημερωτικά έντυπα) ή ηλεκτρονική πάντα μέσα από έγκυρα site.
- Να γίνεται συστηματική εκπαίδευση από εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές, των γονέων, των κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών πάνω στον τρόπο εκτέλεσης των ασκήσεων φυσικοθεραπείας. Οι ασκήσεις πρέπει να γίνονται συστηματικά και μακροχρόνια για να επιτευχθεί πλήρης αποκατάσταση των αρθρώσεων που πάσχουν και να προλάβουμε μόνιμες αναπηρίες.
- Να εξασφαλίσει την καλή λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, ώστε να είναι ισάξιο με όλα τα διεθνή αντίστοιχα Κέντρα Αναφοράς.
- Να προβληθεί το πρόβλημα των Χρόνιων Παιδικών Ρευματοπαθειών και τις κοινωνικές του προεκτάσεις στο ευρύ κοινό και σε κάθε αρμόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού με σκοπό την ευαισθητοποίησή τους.
Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχει μέλη του γονείς,κηδεμόνες παιδιών καθώς και παιδιά που έχουν πια ενηλικιωθεί και τα οποία έχουν κάποιο από τα προαναφερθέντα Ρευματικά Νοσήματα της παιδικής ηλικίας.
Τα γραφεία του Συλλόγου ΣΓΚΠΧΡ βρίσκονται επί της οδού Φράγκων 12 στο κέντρο της Θεσσαλονίκης.
Τί είναι οι παιδικές-νεανικές ρευματοπάθειες
Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται από πολύ μεγάλο μέρος του πληθυσμού ως νοσήματα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όμως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και στην πολύ μικρή βρεφική τους ηλικία μπορεί να προσβληθούν από κάποια ρευματοπάθεια της παιδικής ηλικίας που κάποιες φορές μπορεί να είναι σοβαρότερες από εκείνες των μεγάλων.
Στις παιδικές ρευματοπάθειες ανήκουν: η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Νεανική Δερματομυοσίτιδα, το Σκληρόδερμα, η Νεανική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα, η Νόσος Kawasaki, η Πορφύρα Henock- Shoenlein, η Σπάνια Νεανική Πρωτοπαθής Αγγειίτιδα, ο Ρευματικός πυρετός και ημεταστρεπτοκοκκική αντιδραστική αρθρίτιδα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (π.χ οικογενής μεσογειακός πυρετός), η Νόσος Αδαναντιάδη- Behcet, η Νόσος του Lyme, τα σύνδρομα επώδυνων άκρων.
Περισσότερες πληροφορίες για τα νοσήματα αυτά μπορείτε να βρείτε στο www.printo.it ή απευθείας στο http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/intro όπου και θα βρείτε όλες τις πληροφορίες στα ελληνικά.
Εξωτερικά Ιατρεία για Παιδιά με Ρευματικά Νοσήματα
Θεσσαλονίκη: Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο
Αθήνα: “Π & Α. Κυριακού” Παιδιατρικό Νοσοκομείο
“Αττικόν” Γενικό Νοσοκομείο
“Αγία Σοφία” Παιδιατρικό Νοσοκομείο
Ιωάννινα: Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων
About the Author
